Depuis plusieurs années, les pouvoirs publics ont mis en place des politiques pour favoriser le développement des dialyses à domicile. Cependant, ces politiques n’ont pas atteint leurs objectifs. Par ailleurs, la réforme du financement globale de la dialyse, mainte fois annoncée, a été continuellement repoussée. Si la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 prévoit la mise en œuvre d’un financement forfaitaire déterminé en fonction des techniques utilisées et des caractéristiques des patients atteints d’insuffisance rénales chronique terminale, cette réforme n’entrera en vigueur qu’en 2026.
A l’occasion de la semaine du Rein, France Rein, avec l’appui du Club des Jeunes Néphrologues (CJN), lance une campagne pour interpeller les députés sur l’accès aux dialyses à domicile et garantir à ce que tous les patients aient accès à toutes les techniques pour faire un choix libre et éclairé.
En France, plus de 90 000 personnes d’insuffisance rénale chronique dite « terminale » (IRCT). Cette maladie rénale chronique est lourde au quotidien et invalidante pour les patients qui en sont atteints. La transplantation n’étant pas accessible à tous pour divers raisons (pénurie de greffons, âge etc…), la dialyse apparaît comme le traitement de suppléance de référence pour plus de 50 000 patients. Cette dernière est ainsi possible en centre, en unité de dialyse médicalisée (UDM), en unité d’auto dialyse assistée ou non (UAD, comprenant l’HDLN) ou encore à domicile (DP, HDDQ).
La dialyse n’est pas neutre sur la qualité de vie des patients : elle impose un rythme de vie lourd, très contraignant et souvent épuisant. Il est cardinal que ce soit la dialyse qui s’adapte à la vie des patients et non l’inverse. Trop de patients sont orientés vers la dialyse en centre de soins ou en unité de dialyse médicalisée par défaut alors qu’ils existent des modalités de dialyse à domicile qui répondent aux besoins d’autonomie des patients, mais également à leur volonté de conserver « leur vie d’avant » : poursuite de l’activité professionnelles, des activités socio-culturelles, économie du temps de transport, etc. En plus d’améliorer la qualité de vie des patients, cela génère des revenus et des économies pour les finances publiques : cotisations sociales sur les salaires pour les actifs, préservation du pouvoir d’achats des patients, etc.
Dans la cadre du développement de la démocratie en santé, tous les patients devraient connaitre l’ensemble des choix thérapeutiques possibles qui s’offrent à eux pour faire un choix libre et éclairé. Aujourd’hui, France Rein, avec l’appui du Club des Jeunes Néphrologues (CJN), se mobilise pour interpeller les parlementaires et s’assurer que la réforme des activités de dialyse prévue dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 (LFSS 2024) garantisse un choix libre et éclairé des patients dans les modalités de dialyse qui leur sont présentées.
*Avec le soutien institutionnel de Baxter